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Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras

Consulta Pública - Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras

2010-04-22

Vai iniciar-se o processo de criação da Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras (CRDR) que, segundo o Programa Nacional para Doenças Raras (PNDR), será essencial para um mais completo e eficaz apoio a pessoas com Doenças Raras e seus familiares. O objectivo dos CRDR passa por optimizar a capacidade de diagnóstico, de tratamento, de informação e de apoio social a pessoas doentes e familiares afectados por este tipo de patologias. Para que estas estruturas sejam bem sucedidas, a Direcção-Geral da Saúde (DGS) irá promover uma série de reuniões de audição sobre o modelo a adoptar. Para além de apelar à participação nestas reuniões, que envolverão, entre outros, médicos, equipas hospitalares, investigadores, associações de doentes e indústria farmacêutica, a DGS convida todos quantos queiram expressar as suas sugestões sobre esta matéria, a enviar e-mail, até 30 de Abril de 2010, para o seguinte endereço: draras@dgs.pt. Reuniões de Audição: 14 de Abril - 14h30 - Local - Hospital Dona Estefânia; Reunião com médicos, equipas hospitalares e membros do Conselho de Administração dos Hospitais; 15 de Abril - 14h30 - Local - INFARMED; Reunião com a Indústria Farmacêutica; 20 de Abril - 14h30 - Local - INSA; Reunião com Sociedades Científicas, Investigadores e Universidades. 22 de Abril - 11h00 - Local - Hospital Garcia da Horta; Reunião com Associações de Doentes. Informam-se os membros do Conselho de Administração dos Hospitais e os profissionais de saúde interessados, e que não tiveram oportunidade de estar presentes na reunião realizada no dia 14 de Abril no Hospital D. Estefânia, que poderão participar na reunião de audição que vai ser realizada no dia 20 de Abril, às 14h30, no anfiteatro do INSA. Fonte: http://www.dgs.pt/